길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마투병기3, 1인 중환자실로 집중치료

7월 11월 월요일(4일차) - 1인 중환자실로 집중 치료

 

오빠한테 전화가 와 있었다. 새벽에 병원에서 전화가 왔다고 엄마가 결핵성 뇌수막염일 수 있고 폐렴이 심하니 1인 중환자실로 옮겨서 격리 치료를 받아야 하는 위급 상황이니 동의에 관한 부분으로 전화를 했다는 것이다. 이때부터는 병원에서 전화가 오면 겁이 덜컥 났다. 너무 무서웠다. 코로나 상황으로 중환자실에 엄마 면회도 안되고 아침 8시~9시 사이에 주치의의 면담만 가능했다. 그래서 아빠가 평창에서 원주까지 1시간 반 동안 그 5분 면회를 위해 매일 가셨다.

 

매일 9시반 오빠의 전화를 받았다. 전화 벨소리를 들으면 가슴이 두근거렸다. 어느 날은 전해질 균형이 문제라고, 또 어느 날은 폐렴이 아직도 제자리라고... 어느 날은 엄마가 좋아지고 계신다고... 가슴을 쓸어내렸다.

 

7월 14일 수요일(7일차) - 길랑바레 증후군 판정, 면역글로불린 주사 5일 투여(아이비글로불린에서엔주10%-20g/200ml-1,950,170원, 1회, 5일 동안, 본인부담금 : 195,015원, 공단부담금 : 1,755,155원)

 

의사가 갈랑바레증후군이라고 했다. 그러면서 결핵성 수막염은 배양 중이라 시간이 오래 걸려서 아직 결과는 모른다고 했다. 나중에 실비보험을 타려고 할 때 실비보험 직원과 통화 중 이 부분이 비급여인 이유는 외국(어느 나라인지 모르겠으나)에 의뢰를 해서 배양을 했다고 했다. 그래서 오래 결렸구나 했다.

 

생소한 길랑바레증후군을 찾아보고 어떤 병인지 계속 인터넷으로 읽어보기 시작했다. 절반 요통, 아플 정도의 저림 근육통, 수막증을 포함하거나 60%에서는 폐렴, 패혈증, 폐색전, 위장 출현 같은 또 다른 의료문제로 합병이 된다고 한다. 그런데 엄마의 주치의는 결핵성 수막염을 진단 내리고 계속 결핵약을 다량으로 먹이고 있었다. 결핵약이 독하다고 들었는데 그래서 그런지 나중에 엄마의 위가 탈이 난 것 같았다. 그래서 계속 속이 메쓱거림 증상이 생기고 위의 기능도 떨어진 것 같았다. 

 

 

주치의 길랑바레증후군이라면서 동시에 결핵성 뇌수막염이라며 결핵은 몸의 어느 부분에 있는지 알 수 없어서 만약을 대비해서 약을 드시게 했다. 이때부터 계속 주치의에 대한 믿음이 안 갔고 길랑바레 증후군 치료는 처음인 것 같았지만 왠지 물어보면 자존심 상한다며 엄마를 소홀히 할 것 같은 을 입장이라 참고 있었다.