또 시작

엄마가 길랑바레증후군 아형인 밀러피셔증후군을 앓고 나서 눈 초점이 가운데로 돌아왔다. 그리고 난 후 신경인성방광으로 인해 자가도뇨를 해야 하는데 시력이 안 좋고 뿌옇다고 해서 비뇨기과 김아람 교수님이 의뢰를 해주어서 안과 진료를 받게 되었다. 다행히도 밀러피셔증후군의 후유증은 없었고 백내장과 난시가 있다고 했다. 

그래서 11월 6일에 오른쪽 눈과 18일에 왼쪽 눈의 백내장 수술을 받게 되었다. 이제부터는 엄마가 스스로 자가도뇨를 해야 하는데 의지가 없는 엄마는 어떻게 할지 모르겠다.

길랑바레증후군으로 척수손상이 와서 신경인성방광과 변비 문제가 있다. 화장실에 1시간 이상을 6개월 넘게 앉아 있었더니 치질이 생겼다. 대장항문과에서는 2~3기 정도 되기 때문에 치질 수술을 받지 않고 관리를 잘 하라고 했다.

그렇지만 치질로 인해 너무 아려서 송도병원 대장항문과를 다시 찾았다. 그동안 엄마는 변비로 인해 대변이 항문에 걸려서 안나오는 줄만 알고 있었는데 항문의 괄약근이 역할을 하지 못하므로 괄약근 재활을 하라고 했다. 항문을 힘을 줬다. 뺐다를 반복하라고 했다.

그러나 엄마는 항문이 너무 아프다며 의사의 진단을 받아들이지 못하는 것 같다. 병의 무지함과 자신의 생각으로 진단을 내리는 것이 계속 이어져서 본인이 고통을 겪고 있다. 

길랑바레증후군으로 인해 항문에 감각도 없었기 때문에 괄약근 운동도 해야 한다고 말한지가 6개월이 넘었는데 변비에만 신경을 쓰고 있었던 것이다. 괄약근이 약하기 때문에 대변을 밀어내는 힘이 부족해서 대변을 잘 못 보는 것이었다.

엄마는 계속 그렇게 병의 무지로 고통을 받고 있는데 좀 지혜가 생겼으면 좋겠다.

7월 23일 (1년 13일차)

엄마가 병원에 갈비뼈 골절로 병원에 입원해 있는 동안 변비약을 바꿔보자고 내과 의사 선생님이 권유했다고 했다. 배는 왜 아픈지 물어봤더니 변비약 때문이라고 그래서  그런가보다 했는데 며칠이 지나도 또 배가 아프다고 했다. 그럼 변비약이 아닌 다른 원인으로 배가 아픈거라는 생각이 들어 신경인성방광에 대해 다시 인터넷에 알아보다가 

건국대학교 비뇨기과 김아람 선생님의 유튜브를 보게 되었다. 치료가 가능하다는 말을 듣고 건대병원에 진료를 받으로 갔다.

아빠도 여러 비뇨기과를 다녀봤지만 그동안 들어보지 못한 말을 한다며 신뢰가 간다고 했다. 

8월 4일 (1년 24일 차)

카테터로 자가도뇨로만 하고 약을 주었는데 이 약을 먹게되면 절박뇨는 서서히 없어지게 된다고 했다. 그러나 엄마는 약이 안들어서 그런지 소변이 계속 마렵다고 했으며 하루에도 소변을 10번이상은 본다. 

9월 1일 (1년 51일 차)

건대 진료를 봤다. 엄마는 약이 듣지 않아 방광 보톡스를 맞자고 했다. 약을 오래 먹으면 부작용도 생기고 변비도 더 심해진다고 했다.  

9월 2일 (1년 52일 차) 

엄마가 아산병원에 가보자고 했다. 거기 가면 다른 방법이 있지 않겠냐는 것이었다. 방광보톡스를 맞으면 6~8개월 효과가 있다고 하니 맞으면 뭐하냐며 불안해서 다른 방법을 찾고 싶었나보다. 그리고 엄마는 자신에게 맞지 않는 다고 생각하면 다른 더 좋은데를 찾아다닌다. 병원을 쇼핑하듯이 말이다.

엄마가 자신이 정상적인 예전의 모습으로 돌아갈 수 있다는 생각을 하고 있는데 제발 그랬으면 좋겠다.

https://www.youtube.com/watch?v=yHOVHF_4DPA 

https://www.youtube.com/watch?v=MMdlThXrRCM 

6월 18일~6월 25일(326일 차) 

엄마는 평소에 배가 자주 아파서 이번에도 대변을 못 봐서 그렇가보다 3일 이상을 고통스러워했다. 그러다가 열도 나고 너무 아파서 영월의료원에 갔더니 요로감염으로 입원을 하라고 했다.  아빠는 그곳에 가서도 엄마를 병간호를 하게 되면서 엄마가 아프니까 아빠에 대한 원망과 불평을 쏟아 놓자 힘들다고 하셨다. 

엄마가 호전이 되어서 퇴원을 했으나 누웠다가 일어날 때마다 아프다고  엄마 말대로하면 '뒤틀릴 정도로 너무 아프다고' 했다.  그러더니 전화해서는 '니 아빠가 나를 영양실조걸리게 하려고 한다'는 말이었다. 반찬을 제대로 안 챙겨준다면서 요양원으로 가야겠다고 해서 가라고 했다. 

늘 자신이 아프면 아빠를 원망하고 주변 사람들에게 아빠를 흉을 봤다. 도대체 왜 그런가 싶었지만 젊어서 아빠에 대한 악감정이 처리가 안되고 지금은 아빠도 반성하고 미안하다고 하고 하는데도 해결이 안 되는지 자신이 아파서 자기연민 빠져서 그런지 과거에 얽매여서 했던 말 또하고 흉보던 말 계속하고 아빠와 나는 괴롭다. 

6월 29일~7월15일(355~364일 차)

그러다가 갈비뼈 쪽이 너무 아프고, 몸이 너무 아프다며 예전에 살던 동네 병원으로 가봐야겠다고 했다. 그래서 저녁 늦게 응급실로 도착해서 MRI, CT를 찍어봤더니 갈비뼈가 골절이 됐다고 했다. 이건 2달 정도 전에 새벽에 소변을 보고 오다가 옷장이 미다지 문인데 그문이 열리면서 넘어지게 되어 팔만 다친 줄 알았는데 이제서야 통증이 온다니 정말 아이러니했다.

아빠는 영월의료원에서 나와 또 입원하는 상황이 되어 정말 지칠대로 지친 것 같았는데 다행히도 그 병원은 통합병동이라 엄마만 입원하게 되었다. 엄마가 입원한 16일 동안 아빠는 집에서 혼자 쉴 수 있어서 천만다행이라고 정말 감사하다고 생각했다. 엄마의 등살에 아빠가 벗어나서 정말 다행이었다.

엄마가 입원한 그 다음날 엄마가 '난 아빠가 반찬을 부실하게 줘서 그런 줄 알았다'고 하자 그 말에 내가 너무 화가 나서 엄마한테 퍼부었다. 엄마도 화가 나서 그런지 '나와 인연을 끊자'는 식으로 말을 하더니 전화를 끊었다.

나도 너무 열이 받어서 엄마에게 며칠동안 전화를 하지 않으려고 했으나 하루가 지나고 의무감으로 전화를 했다. 아무일 없었다는 듯이 사무적인 말만 하고 전화를 끊었다.

오빠에게는 반찬을 해오라고 명령조로 말하고 정내미 뚝떨어지게 한 것 같았다. 

엄마는 오빠가 엄마 때문에 열받은 줄 모르고 퇴원해서 와보지도 않는다고 또 뭐라고 한 것 같았다. 애꿎은 올케언니한테 말이다.

긴병에 효자 없다는 말은 아마도 정내미 뚝떨어지게 하는 환자 때문에 그런가보다.

벌써 투병한지 1년인데 엄마는 후유증이 남아있다. 아빠도 앞으로 계속 이렇게 대소변 못 가리게 될 까봐 걱정이셨다.

5월 3일 (276일 차)

엄마는 계속 배가 아프다고 했다. 나는 마그밀과 듀파락때문에 아프니 내가 보내준 변비한약을 드셔보라고 했다. 6시간 간격으로 소변을 빼기로 했는데 다시 4시간 간격으로 밤12시, 새벽 4시...해서 빼기로 했단다. 아빠는 12시에만 안빼도 좋다고 했는데...

5월 10일(283일 차- 발병 10개월)

배가 어쩌다 아픈 배가 한달이 가깝도록 아파서 원주세브란스병원 소화기내과를 갔는데 CT로 사진을 찍어보고 변이 많이 차서 그러니 좌약으로 변을 빼라고 했다.

5월 11일(284일 차)

아침에 변을 빼고도 계속 배가 아프며 속이 메슥껍다고 엄마는 고통을 호소했다. 신경과에서도 있었던 배아픔과 메슥꺼림이 또 시작인 것 같다. 엄마도 힘들겠지만 아빠도 정말 힘들텐데 정말 슬프다.

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마비총증후군과 비슷하지만 엄마는 길랑바레증후군으로 척수손상이 왔기 때문에 배뇨장애가 생겨서 힘들어하고 있다.

5월 12일(285일 차)

엄마가 아침에 전화를 했다. 마그밀, 듀파락, 장운동활성약, 둘코락스 등을 드시고 숙변까지 모두 나온 듯 엄청많은 양의 대변을 봤다고 했다. 그래서 배는 안프다고 했다.

5월 16일(292일 차) 

대변을 스스로 못보고 여러가지 방법으로 대변을 보셨는데 3일째 혼자서 화장실에서 대변을 보셨다. 변비약을 이렇게 많이 먹고 있어서 그런지, 배변기능이 돌아오는지 잘 모르겠지만 그나마 좋은 징조라 생각하기로 했다. 그러나 여전히 배는 아프다고 한다. 대변이 뱃속에 있어서 그런 것은 아닌 위와 장의 어떤 기능의 문제가 있다고 생각할 수 밖에 없다.