또 시작

4월 16일 검사, 4월 19일 검사 결과(259일 차)

엄마가 아직 척수의 손상으로 대소변 기능이 돌아오지 않은 상태에서 억지로 소변을 배출하려고 하니 요도에 혹도 생기고 치질도 생겼다. 그러면서 항문과 요도의 혹 쪽에 피가 나왔고 심할 때는 덩어리째 나올 때도 있었다. 겁이 났던지 조카가 있는 아산병원 비뇨기과에 진료를 예약해달라 부탁하여 예약을 했지만 "강원도에서 서울까지 3시간 걸려 가는 것이 너무 힘들다. 원주 세브란스 기독병원도 대학병원, 상급 병원이니 거기서 진료를 받는 것이 더 좋겠다"라고 부모님을 설득하여 진료를 4월 16일에 받게 되었다.

비뇨기과 진료에서 배뇨장에는 필수적 코스로 요역동학 검사를 하나보다. 아산병원에서도 피검사, 소변검사, 요역동학검사를 진행하려고 했다.

4월 19일 검사 결과는 예상했던 대로 신경인성 방광 진단을 받고 건강보험에 접수 서류를 우체국으로 보냈다. 그랬더니 26일쯤 카테터 40개를 보냈고 3개월치 81만 정도에 해당되는 카테터, 120개를 보내겠다면서 그에 해당되는 10%, 81,000원을 송금하라고 했다고 한다.

4월 19일 검사 결과를 받은 날 의사는 4시간 간격으로 카테터를 빼던 것을 저녁 7시 이후에는 물을 마시지 말고 밤에는 카테터로 소변을 안 빼도 된다고 했다. 그러면서 6시간 간격으로 빼라고 했다. 그렇지만 엄마는 소변이 역류되면 신우신염으로 고생할까 봐 겁을 먹은 터라 밤새도록 소변을 보느라 잠을 못 잘 정도였다. 그럴 수밖에 없는 건 소변을 변기에 봐도 신경인성 방광으로 잔뇨가 100~150ml 정도가 안 빠져서 소변이 계속 마려운 느낌이 들었다.

4시간 간격에서 6시간 간격으로 빼자니 12시, 4시에 뺐던 신체리듬이 있어서 그런지 자꾸 깬다고 했다. 점차 적응이 되고 의사가 새벽에는 소변을 안 빼도 된다는 했던 말을 믿고 그냥 마음 편하게 주무시라고 했지만 일주일이 지나도 여전히 불안한 모양인지 새벽에 소변을 보려고 힘들 주느라 고생을 하고 있었다. 

굳이 안 해도 되는 고생을 하고 있는데 의사는 그렇게 힘을 주면 방광에 무리가 가서 큰일 난다고 했다면서 순리대로 해야겠다는 말을 하셨다. 자신의 생각이 강한지라 의사가 하라는 대로 잘 안 되는 가보다.

www.youtube.com/watch?v=A9FQOG93D6Y

신경인성 방광

정의

신경인성 방광은 대뇌부터 척수, 말초 신경에 이르는 신경계의 이상에서 비롯된 방광 기능과 배뇨 이상을 총칭합니다. 방광은 소변을 저장하고 배출하는 역할을 합니다. 정상적인 방광은 소변이 300~400cc 정도 찰 때까지 압력이 증가하지 않은 채 풍선처럼 늘어났다가, 요의(소변을 보고 싶다는 느낌)가 느껴지면 외요도 괄약근이 열리고 배뇨근이 수축하여 소변을 배출한 뒤 다시 제 모양으로 돌아옵니다.

원인

신경인성 방광은 신경계 자체에 병변이 있거나(뇌졸중, 치매, 파킨슨병, 척수 손상, 다발성 경화증, 디스크, 척추협착증 등), 방광 허혈, 당뇨와 같은 전신적 질환으로 인해 신경이 변성되어 발생할 수 있습니다.

증상

신경인성 방광 환자에게는 빈뇨, 야간뇨, 절박뇨 등의 저장 이상 증상과 요주저, 약뇨, 잔뇨감 등의 배뇨 증상이 각각 혹은 함께 나타날 수 있습니다. 또한 요도 괄약근을 조절하기 어려워 요실금이 동반될 수 있습니다. 불완전한 방광 비우기가 지속되어 잔뇨량이 많이 남으면 요로 감염, 상부 요로계 이상, 신장 기능 저하가 반복적으로 발생할 수 있습니다.

진단

신경인성 방광은 병력 청취, 신체검사, 배뇨일지, 검사실 검사, 영상 검사, 요역동학 검사를 통해 진단합니다. 혈액 검사에서 신장 기능을 평가하고, 소변 검사로 농뇨, 세균뇨를 확인하며, 초음파 검사 혹은 전산화 단층 촬영술을 통해 수신증 여부를 확인합니다. 배뇨 방광 요도 촬영술을 통해 방광 요관 역류 및 방광 경부의 상태를 파악하기도 합니다. 요역동학 검사에서 방광 충만기에 방광 내 압력이 얼마나 높아지는지, 배뇨근이 불수의적으로 수축하는지, 배뇨근의 수축력이 어떤지 방광의 기능을 종합적으로 평가합니다.

2021년 3월 30일 (240일 째)

변비가 심해져서 1일 듀파락이지 2번, 마그밀 2알씩 3번을 드셨다가 성지한의원 쾌청환을 알게 되어 드시기 시작했다.

4월 2일(242일 째) 

복통과 변비로 배가 너무 힘들어서 엄마는 내가 언제까지 이렇게 있어야 하는지 모르겠다면 엉엉 우셨다. 나도 힘들고 아빠도 힘들고 속상하다.

4월 3일(243일째 )

한의원 쾌청환이 드는지 본인 스스로 변이 나왔다고 엄마한테 전화가 왔다. 다행이다.

4월 5일(245일 째) 

엄마는 배가 아프다고 했다. 그래서 원주에 있는 병원을 알아봤다. 내일 가보기로 했다.

4월 6일 (246일째)

엄마는 2021년 2월 26일 국립재활병원에서 나와서부터 변비와 씨름을 하셨다.

배가 자꾸 아프다고 해서 엄마가 드시고 있는 변비약 마그밀을 2일 정도 먹어 보았다. 그 당시 나도 변비가 있던 차라 첫날 1알씩 아침, 점심, 저녁 그리고 2일 째 아침, 점심까지 변비약을 먹고 나니 속이 부글대고 배도 아프고 변도 물렀다. 그래서 엄마한테 배가 아픈것이 변비약 때문이니 하루에 3번 2알씩 드시던 것을 1알씩으로 줄여보는 게 어떻겠냐고 했다.

그래서 엄마가 그렇게 했는데 대변이 안나와서 퇴원해서 집에 온 2일부터는 병원에서 드시던대로 다시 마그밀을 1일 3번 2알씩, 듀파락을 2번을 드셨다.

그런데 4월이 되니 배가 자꾸 아프고 변을 잘 보지 못하셨다. 매일 묽은 변을 보시다가 정상적인 묽기의 변을 보려니 힘드셨나보다. 아직까지 길랑바레증후군이 (60~70%인지 어느 정도인지는 모르겠으나) 회복되지 않은 상태로 대변을 밀어낼 항문의 힘도 부족하고 치질때문에 힘도 못 주고 현재까지 대변으로 고생을 하고 계신다.

배가 계속아파서 오늘 4월 6일에는 원주에 있는 성지병원을 찾아서 가보시라고 해서 진료를 받고 계신다.

배가 아프고 대변이 잘 안나오는 원인이 뭐냐고...

진료를 보고 나오신 아빠가 전화 하셨다. 대장항문외과에서는 내과를 가보라고 했다고 한다. 그리고 처방전을 보여주었더니 변을 묽게 하는 약도 소화제도 복통약도 제대로 처방을 받고 있어 할 수 있는 것이 없다고 의사가 말했다고 한다. 

도대체 어떻게 하냐고, 하나님! 우리가 믿는 하나님은 지금도 일하고 계시는가요? 엄마의 복통과 변비는 치료를 못하시나요? 언제 기적이 일어나나요?

4월 7일(247일 째)

엄마의 배가 아파서 병원에 갔으나 찾아간 병원에서도 해줄게 없다고 해서 집으로 돌아가신 부모님의 너무 낙심하지는 않았나 했더니 다행히도 답답한 마음에 찾아간 것이 그나마 해소가 된 듯하여 목소리는 밝아보였다. 

3월 13일(216일)

국립교통재활병원에서 요류역학검사를 받았는지를 문의 했더니 처음 듣는 단어 "척수 손상" 환자니...

척수손상, 길랑바레증후군으로 온 것이구나, 말초신경계가 손상을 입은 것으로만 알고 있었다.

www.karm.or.kr/info/disease09.php

척수 손상에 대한 글을 읽어보니 엄마는 신경인성 방광, 변비, 하지부종 증상이 보여 고생을 하고 있는 거였다.

신경인성 방광으로 하루 6번 4시간 간격으로 자가도뇨를 하고 있고 변비로 듀파락 2개, 마그밀 아침, 점심, 저녁에 2알씩 변비약을 드시고 있다. 그런데 척수 손상의 증상에 대한 이해가 더 있었으면 엄마를 더 이해할 수 있었을 것이다. 

4월 1일에는 길랑바레증후군 발병이 되자 혈전도 있었는데 7개월 가까이 혈전약을 드시고 있었는데 재활병원에서 퇴원하자마자 약을 끊었다. 그래서 혈전에 대한 진료를 받으러 원주세브란스병원 신경과에 진료 예약을 했다.

말초신경손상 : 말초신경은 부분적으로 혹은 완전히 절단될 수도 있고 압박되기도 하지만 완전히 절단되지 않는 한 다시 재생될 수 있으므로 영구적인 손상은 피할 수 있다. 증상의 정도는 신경이 손상되기만 했는지 아니면 완전히 절단되었는지에 따라 다르다.

신경 손상시 회복에 미치는 요인

신경의 종류에 따라서 회복에 차이가 있습니다. 신경에 따라 손상시의 반응은 다르기 때문입니다. 소뇌의 신경세포는 생존은 하지만 재생능력은 없다고 하며, 손상을 받으면 사멸하는 신경 세포도 있습니다. 말초 운동 신경은 내재적으로 손상시 재생능력을 가지고 있습니다.

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신경 재생은 손상받은 주변의 세포에 의한 영향도 있습니다. 주로 슈반 세포와 신경교세포가 영향을 미치게 됩니다. 손상시 사이토카인, 성장인자, 신경영양 인자 등의 여러 고분자물질의 이동이 감소하게 됩니다.

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손상 정도에 따라서도 차이가 있습니다. Amonometsis의 경우에는 원위부에 Wallerian 변성이 일어나고, 근위부에는 축삭변성이 일어납니다. 이때 연속성은 유지되어 있기 때문에, 신경재생과정에서 표적기관의 특이성 즉 타겟과의 연결은 유지되어 있기 때문에 기능적 회복이 가능합니다. 하지만 기저판의 연속성이 파괴되면 재생과정에서 축삭은 서로 섞이게 되고 혼란이 일어납니다. 즉, 손상 정도와 표적기관과의 거리에 영향을 받게 되지요. 완전 절단된 경우에는 신경 원위부에서 재생이 일어나지만, 무질서하게 신경 세포들이 자라게 되기 때문에 근위부에서 원위부로 직접적으로 가이드해주는 물질이 없으면 기능적 회복은 달성하기 어렵습니다.

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신경이 절단되면 원위부 신경은 대식세포와 슈반세포에 의해 식작용이 일어나고 축삭과 수초가 분해됩니다. 이는 1개월 정도가 걸리고 원위부의 축삭은 거의 대부분 제거됩니다. 근위부도 비슷하게 퇴화과정을 겪습니다. 이후 해당 부위는 가까우면 재성장에 성공하게 되고 거리가 멀면 Neuroma가 형성됩니다. 슈반 세포는 신경 재생을 보조하는 사이토카인과 성장인자, 세포외 기질, 표면 부착 물질을 분비합니다. 그를 바탕으로 축삭과 수초가 형성됩니다.

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신경영양인자는 수용성의 내인성 단백질로, 신경의 생존, 발달, 재생과 단백질의 합성, 세포자멸사를 억제하는 요소로서 작용합니다. 신경계의 성장, 분화, 시냅스의 형성, 신경 재생 등의 역할을 하는 것으로 NGF, BDNF, NT3~7 등의 다양한 신경영양인자가 있습니다.

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나이가 젊을수록 신경재생능력이 좋고, 신경 봉합후에도 기능 회복이 좋습니다. 연구에 따르면, 원위부 축삭과 표적기관의 변성 비율이 낮고, 축삭 재생과 신경재생 능력이 높아서 예후가 좋습니다. 나이가 많을수록 저속 축삭 운동의 속도가 느리기 때문에 신경 재생 능력이 감소하는 것이지요.

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이러한 점을 바탕으로 신경 재생을 촉진시키기 위해 치료에 있어서는 물리적, 화학적으로 접근을 하게 됩니다. 초음파나 마이크로파, 레이저, 전기와 같은 물리적 자극은 조직의 치유를 촉진시키는 것지요. 또, 신경전달물질과 신경호르몬, 비타민 등을 이용하여 슈반세포의 기능을 높이려는 방법도 있습니다. ​충분한 신경영양인자가 공급될 수 있도록 하는 것이지요.

3월 12일금요일(215일)

엄마는 국립교통재활병원에서 소변을 눌때 힘을 주어서 피가 나게 했으면서 힘을 안줬다며 아산병원을 가서 진료를 받아봐야겠다고 했다. 엄마는 소변을 자연적으로 배출을 많이 하면 소변기능이 돌아오는 줄 알고 항문쪽에 힘들 주니 치질과 요도의 혹이 더 커지고 출혈이 덩어리로 나올 정도로 힘을 주었다. 그렇게 엄마는 병에 대해 무지해서 그런지 자신의 생각으로 병의 키웠다.

이런 엄마를 간호하는 아빠는 너무 힘들어했고 나와 오빠도 답답해 했다. 엄마, 아빠 집이 강원도인데 서울아산병원까지 거리는 넉넉히 3시간 걸리는데 소변을 4시간 간격으로 빼줘야 하는 부담이 있었다. 엄마는 피가 나오니 겁을 먹어서 그런지 여러가지 상황을 못 보고 예약을 해버렸다. 길랑바레증후군이라 요도의 혹을 제거하는 것은 아주 간단한 수술이지만 엄마의 상태가 그렇지 않아서 대학병원에서 수술을 받으라고 권유를 했지만 수술을 받아도 소변줄을 또 하고 있으면 소변기능이 돌아오는데 시간이 더 걸리지는 않을까 하는 우려도 있고 여러가지로 복잡했는데 말이다.

하루 6번 4시간 간격으로 자가도뇨를 하다보니 호스인 카테타가 1회용 소모용으로 비용적으로도 부담이 있었는데 권역재활센터에서 직원이 나와 역동학검사(요류역학검사)를 받아서 신경인성 방광이 진단을 받으면 카테타도 보험적용으로 15%비용만 부담할 수 있다고 했다. 그런데 검사비용이 27만원 정도이고 신경인성 방광 진단이 아니면 그 검사비는 날아가버리는 거고 받는다고 해서 의료기매장에서는 100개당 5만원이고 인터넷에서는 4만원정도였다. 그렇게 되면 엄마가 기능이 돌아온다고 하면 27만원이면 하루 6개*16일, 2개월분이라 아까운 생각도 들었다.

그런데 아산병원에 갔더니 자가도뇨환자는 역동학검사가 기초검사이고 그 검사의 결과에 의해 치료계획을 받을 수 있다고 했다. 검사를 받느냐 안 받느냐하는 것이 쓸데없는 계산이었다. (2009~2010년 기사를 찾아보니 요류역학검사가 문제가 많다는 기사를 보니 찜찜함)

www.youtube.com/watch?v=2OByvACQYWc

4월 16일에 아산병원에서 검사를 받기 했다.