또 시작

2021년 2월 1일 쯤(176일)

병원의 원칙상 최대 3개월까지 입원이 가능한테 엄마는 교통환자도 아니고 해서 설을 앞뒤로 하여 퇴원을 하라는 말을 했다. 엄마는 아직도 다리의 마비는 진행속도가 빠르다가 요즘은 아주 느리게 가고 있고 좀 병의 고통으로 살만하면 치질로 요도의 혹으로 고생을 하고 있는데 퇴원을 하라고 하니 걱정이 앞섰다.

식사도 알아서 세끼를 주고 재활도 전문인 재활치료사가 해주는데 말이다.

엄마와 아빠는 7개월 가까운 병원 생활로 지겨워 하셨고 나가고 싶어 하셨다. 오빠와 나는 재활병원을 또 알아봐야하는지 요양병원이나 요양원을 알아봐야 하는지 혼란스러웠다.

그렇게 설을 지나가고 2월 26일에 퇴원을 해도 된다고 해서 물리치료사와 작업치료사는 일상생활에서 할 수 있는 재활치료와 누웠다 일어나기, 무릎으로 옆으로 이동하기, 지팡이 짚고 야외에 나가서 울퉁불퉁한 길을 걸어보기, 계단을 올라갔다가 내려갔다가 해보기를 훈련시켜 주었다.

2월 26일 금요일(201일, 발병 8개월쯤)

걱정과 우려를 앉고 엄마와 아빠, 나는 집으로 갔다. 아빠가 주무시게 자가도뇨를 내가 해주었다. 그런데 엄마는 나를 못미더워해서 아빠가 하라고 했다. 그러나 아빠 쉬시게 내가 하겠다고 했다. 카테터를 깊숙이 넣지 않아 소변이 다 빠지지 않아 엄마가 배가 아프다고 했다. 내가 다음번에는 더 잘 할 수 있다고 하며 그 다음부터는 실수 없이 2박3일을 해드리고 왔다. 하루에 6번 4시간 간격으로 자가도료를 하는데 밤12시, 새벽4시에도 해야 하는데 하고 나며 쉽게 잠이 들지 않게 되고 엄마가 부시럭 거려서 2일 동안 잠을 못 잤다. 내가 2일 하는데 힘든데 아빠는 몇 달을 그렇게 하시며 잠을 거의 3시간 반도 못 주시셨다. 그런데도 아빠는 일을 만드는 타입이고 깔끔하셔서 그런데 잠시도 쉬지를 않으셨다. 

지금도 아빠를 생각하면서 글을 쓰는데 마음이 답답하다. 엄마가 비뇨기과 의사의 말대로 본인이 빼라고 해도 엄두가 안나서 못하겠다고 하고 아빠는 소변의 기능이 너무 더디게 돌아와서 힘들어하니 정말 답답하다.

그렇지만 집에 가셔서 생활하실 수 있게 끓여서 드시기만 하게 국거리와 반찬을 택배로 부쳤고 퇴원했다고 이웃들이 반찬도 갖다가 드리고 해서 식사하시는데 걱정은 덜 하게 되었고 다행히도 집이라는 편안함과 자유롭게 생활할 수 있어서 몸은 고되도 마음은 한결 편해지셔서 나도 좀 편안해졌다.

12월 29일 쯤 

엄마는 치질로 구리에 있는 양병원에 가셨다. 혈변이 안 나오게 하는 약을 처방을 받았다.

2021년 1월 6일(160일- 5개월이 넘음)

다행히 약을 처방 받고 화장실도 오래가서 앉아 있지 말라고 해서 그런지 혈변을 보지는 않았다. 그런데 치질로 너무 아파서 수술을 받아야겠다며 병원을 예약하라고 하셨다.

1월 12일 쯤(166일)

양병원에가서 치질수술 날짜를 잡으러 갔더니 길랑바레증후군으로 수술이 어렵고 2~3기 정도 되니 수술을 받을 정도는 아니라고 했다. 그래도 엄마는 너무 아프다고하니 서울송도병원 대장항문과를 가서 진료를 받아보자고 했다. 그러면서 비뇨기과진료 예약도 했다.

1월 27일 쯤(171일- 6개월이 넘음)

서울송도병원 대장항문과에서도 같은 말을 했다. 수술받을 정도가 아니라고 

비뇨기과 진료를 받으러 가니 국립재활병원의 비뇨기과 의사보다 더 자세히 설명을 해 주었다.

길랑바레증후군으로 마비가 왔고 신경인성 방광에 대해 자세히 설명을 해주었다.

신경인성 방광 환자는 뇌 신경이나 척수 신경이 손상돼 스스로 요도를 통해 방광 안에 카테터를 삽입, 소변을 배출하는 자가도뇨법을 사용해야 한다. 

신경인성 방광이란 다량의 소변이 방광 안에 머물게 되면 신장의 소변이 방광의 높은 압력으로 배출되지 못하면서 수신증이 발생, 이차적으로 요로감염과 패혈증을 유발하기도 한다. 

이런 상태가 지속되면 신장 기능을 잃을 수 있기에 간헐적 자가도뇨법은 환자들에게 가장 유용한 치료법으로 자리매김 하고 있다. 

자가도뇨법은 잔뇨로 인해 발생할 수 있는 합병증을 예방하고 신장 기능을 보존해주는 가장 좋은 치료법
출처 : 메디칼업저버(http://www.monews.co.kr)

11월 25일(119일 - 발명 4개월쯤)

엄마가 신우신염으로 고생을 하고 난 후 다시 소변백을 찼다. 

꿈을 꿨다. 엄마가 예전에 살던 집 안방에서 발병 전의 모습으로 화장도 예쁘게 하고 청바지를 입고 교회를 간다고 했다.

엄마 소변줄은? 나 다 나았잖아.

아빠에게도 엄마에게도 말했다. 엄마는 그런 꿈을 많이 꾼다고 했다.

12월 8일(131일) 

소변줄을 다시 뗐다. 6시에 소변을 봤는데 싹 비웠다고 했다. 12시에도 잘 보고 간병이모님을 쓰자고 해서 아빠와 실랑이를 벌였다.

전의 꿈이 현실로 이루어지는 단계인가보다 남편하고 말했다. 그러나 현실은 자가도료로 4시간 간격으로 소변을 빼줘야 했다.

12월 9일(132일)

아빠가 엄마를 간병하느라 너무 힘들고 지친 것 같아 원주세브란스병원에서 함께 했던 간병이모님한테 연락을 해보았다. 그랬더니 다행히도 쉬고 계셨다고 한다. 그래서 보름만 엄마를 위해 간병을 부탁했다. 그런데 아빠는 불안하다고 간병이모님한테 엄마를 맡기기 불안하다고 하시니 나는 배테랑이라고 괜찮다고 했다. 엄마가 소변을 스스로 잘 보기를 바랄 뿐이다. 아빠가 편하게 쉬러 가시게

12월 15일(138일) ~ 1월 5일(159일, 발병 5개월이 넘음)

아빠가 집으로 가시고 간병이모님이 오시자 엄마는 기분 좋아 하셨다. 아무래도 가족이 간병을 하면 피곤하거나 감정이 안 좋을 때는 막말도 하기 마련이고 짜증도 내고 화를 내니 서로 힘들었겠지...

20일을 간병을 하고 오래간만에 쉬시다 가신 아빠가 다시 힘든 일을 하시니 잠도 못 주무시고 엄마와 예전보다 더 많이 부딪히셨다. 나는 오히려 이기적으로 자신에게 맞추라는 생각과 명령조의 말로 하고 있는 엄마가 미웠다. 

계속해서 서로 배려하라고 말은 했지만 잘 안된다.

엄마는 항문의 감각이 돌아오지 않고 배는 계속 아파서 4개월이 넘게 하루에 5번도 넘게 30~40분씩 화장실에 앉아 있었다. 그런데 항문의 감각이 돌아오니 치질이 생기고 소변의 자연배출량이 많으면 소변 기능이 돌아오는 줄 알고 힘을 주다가 요도 입구에 혹이 났다. 그래서 혈변과 혈뇨를 보기 시작했다.

10월 2?일 

소변백의 줄을 잠갔다가 뺐다가를 연습, 엄마가 항문의 감각이 돌아오는지 기저귀발진이 생겨서 발진크림을 택배로 병원으로 보냄. 

11월 5일(99일)

소변줄을 뗌

11월 9일(103일)

소변줄을 떼고 소변을 첫 자연배출, 그 후로는 소변이 안나와서 카테터로 자가도료로 빼냄 (6시간마다)

11월 11일(105일)

소변의자로 소변을 시도시킴

11월 15일 일요일(109일)

엄마가 으슬으슬 떨면서 열도 나기 시작. 

11월 16일 월요일(110일)

엄마가 열이나니 극단적으로 이기적으로 됨. 간병하는 아빠에 대한 배려도 더 하지 못함.

치매 간병을 하는 사람들이나 병든 사람을 죽이고  자신도 같이 죽는 이유를 알겠더라. 정말 질병은 무섭다. 

아빠가 지치지 않기를 간절히 바랐고 너무 힘들어서 기도도하기 싫었다. 정말 힘들었다. 바닥을 쳤다. 그런데 생각지도 않은 분들이 전화해서 '힘들지? 하면서 같이 울어주고 기도하겠다'고 해서 그나마 숨통이 트였다.

11월 17일 화요일(111일)

소변기능이 돌아오지 않은 상태에서 무리하게 소변줄을 떼서 그런지 소변이 콩팥까지 역류가 되서 신우신염으로 3일 정도 고생을 하고 열이 떨어짐. Ct와 MRi, 피 검사를 통하여 알게 됨. 그래서 엄마는 항생제 투여와 금식에서 해제됨. 감기와 코로나가 아니었음. 다행

11월 18일 수요일(112일)

어제 열이 떨어졌는데 다시 새벽에 열이 났다고 했다. 아빠가 잘 주무실줄 알았는데

엄마는 장의 기능이 떨어져서 배가 아프니 자꾸 관장을 요구한다. 의사는 관장을 자꾸하면 안좋고 좌약을 하라고 하지만 엄마는 먹은것도 없으면서 변을 본다. 아빠는 안먹어서 걱정이라고 그러나 영양제를 맞고 있으니 간호사는 걱정하지 말라고 했다.

살고 싶은가보다 엄마는...살고 싶어서 자기밖에 생각을 못하고 아빠를 너무 힘들게 한다. 우리도 힘들다. 하나님 엄마를 살려주시려면 이 고통도 넘어가게 해주세요. 살려주세요 미치겠어요.