또 시작

8월 22일(24일 차)

엄마는 밀러 피셔 증후군으로 한약을 두시기 시작했다. 중환자실에 들어가기 전날부터 코에 콧줄을 달기 시작했고 아직까지 콧줄로 영양식을 주사기로 주입해서 드셨고 이 한약도 그렇게 해서 드셨다. 엄마는 새벽에도 배가 계속 아파서 힘들어하셨고 다행히도 대변이 마려운 것이 안 느껴지다가 최근에 느껴진다고 했다.

21일에는 간병이모님이 그러시는데 엄마가 주치의에게 중환자실에서 겪었던 일을 말했다고 했다. 중환자실에 있을 때 간호사가 엄마에게 무언가를 몸속에 넣었다고 하며 주치의한테 몸속에 있는 것을 빼 달라고 했다고 한다. 주치의와 늘 같이 다니던 전공의한테 섬망 증세가 아니냐고 말했더니 섬망 증세(환자들은 흔히 시간과 장소에 대한 지남력의 장애를 보이고, 사람에 대한 지남력의 장애를 보이는 경우도 드물지 않다. 아울러, 섬망 환자들은 기억력을 비롯하여, 언어 시공간 기능 등 인지기능 전반의 장애를 보이며, 환각과 같은 정신병적 증상까지도 나타날 수 있다.)는 아니고 어감은 이상하지만 일시적인 중환자 정신병이라고 했다.

엄마가 중환자실에서 나오자 지하실에 데려가서 주사기로 가슴을 찌르려고 하며 안락사를 시키려고 했다는 말을 할 때 걱정이 많이 되었는데 엄마가 정신적으로 많이 힘들었겠다는 생각에 많이 속상했다. 그러면서 한편으로 일시적인 중환자실 섬망증세라고 하여 다행이라는 생각도 들었다.

8월 19일(21일 차)

엄마의 메씀거림증상이 밀러 피셔 증후군의 복시 현상 때문인 것은 아닌지 폭풍 검색을 하다가 우연히 경희 미 한의원을 알게 되었다.

그곳에 대한 사이트가 길랑바레 증후군을 검색할 때마다 연관 글로 있었는데 길랑바레 증후군을 무슨 한약으로 고치나 싶어 넘어갔었다. 그런데 밀러 피셔 증후군에 대한 글이 있어 한의원 사이트를 접속했더니 밀러 피셔 증후군의 환자들이 한양을 먹고 동공이 움직이고 눈꺼풀이 떠지는 것을 동영상으로 올려놓았다. 그 동영상을 보고 여러 글을 읽고 난 후 전화를 걸어서 한의사와 상담을 하였다.

상담을 하였더니 면역글로불린 주사를 맞았는지, 발병한 날이 며칠인지, 헌재 상태는 어떤지 등등을 물어봤고 이 병은 2개월 안에 한약을 먹어야 하는 골든타임이 있다고 말했다. 이러한 모든 것을 녹음을 해서 오빠와 아빠에게 카톡으로 보내주고 아빠와 통화를 하였더니 얼른 한약을 먹어야 하지 않냐고 아빠는 말씀하셨다. 그러나 오빠는 그 약이 엄마가 현재 드시는 양약과 상충되지는 않는지, 약을 팔려고 듣지도 않는 데 골든타임이라는 말을 해서 심리를 이용한 것은 아닌지, 양약과 한약은 서로 배척하는데 현재 주치의가 먹도록 해줄지가 의심스럽다고 말했다. 난 엄마의 복시가 돌아온다면 헛돈을 쓰더라도 당장 달여서 엄마를 복용하게 하고 싶었기에 오빠의 이런 말이 너무 부정적으로 들리고 불효자 같은 말로 들려서 화가 몹시 났다. 그러나 오빠의 말도 틀린 것은 아니기에 그럼 가서 들어나 보자고 했다. 

8월 22일(22일 차)

그렇게 해서 오빠와 같이 상계동 소재에 있는 경희 미 한의원을 갔다. 가는 도중 아빠에게 주치의가 한약을 먹어도 된다는 통화를 하게 되어 일단 안심을 하고 갔다. 사실 동의를 안 해도 안과로 치료해 줄 것이 없으며 다른 약과 상충하지 않는다는 한의사의 말도 들었으니, 나는 엄마의 치료를 위해서 어떠한 것도 불사하겠다는 마음이었다. 그곳의 규모는 작은 한의원이었는데 밀러 피셔 증후군의 질병에 대해 골든타임 안에 12주는 기본으로 먹어야 하고 녹용이 들어갔으며 밀러피셔 증후군의 질병을 가진 사람이라면 고혈압을 갖고 있던 어떤 질병을 갖고 있던 상관없이 눈에만 드는 약이라고 해서 직접 환자가 오지 않아도 상관없이 먹을 수 있다고 했다. 지금 글을 정리하면서 되돌아보면 사기성이 느껴지기도 했지만 다수의 경험을 가지고 확신에 서서 말하는 것이 재야의 실력 있는 한의사 느낌이 들었고 의심하던 오빠도 잘 왔다고 말하였다. 

그렇게 한약을 12주는 기본으로 먹어야 동공과 눈꺼풀이 떠지기 때문에 3개월치를 선불로 결제하는 시스템이라 하여 결제를 하고 한약은 택배로 부쳐준다고 하였다.(1개월 45만 원 54개 하루에 2번씩 27일을 복용)

8월 13일(15일 차)~8월 15일(17일 차)

엄마는 새벽까지 속이 메슥거리고 토할 것 같아 관장을 4번 정도 하고 나니 속이 편해졌다고 했다. 주치의가 휴가기간이라 다른 의사가 와서 진료를 대신하고 있었다. 속이 메쓱거리는데 왜 관장만 하고 있는지 돌파리 같았지만 엄마는 관장을 해서라도 속이 편해지기를 바라셨다.

아기들은 아프고 나면 걷기를 하던지 아프고 나서 말을 하던지 하듯이 엄마도 속메쓱거림과 복통이 심하고 난 뒤 걸어보고 싶은 마음이 들어 시도를 하였다. 하반신 마비가 아직 풀리지 않은 상태였는데 아빠의 부축을 받고 열 발자국을 걸었고 재활치료에서도 앉았다 일어났다도 하고 봉 잡고 걷기 시작하였다.

8월 17일(18일 차)

나는 주치의가 중추신경계로는 전문의지만 희귀병이라는 길랑바레 증후군과 밀러 피셔 증후군에 대해서는 잘 모르는 것 같은 의심이 계속 들어서 폭풍 검색을 하였다. 그러던 중 경희의료원 윤성상 선생님이 길랑바레 증후군을 20년 가까이 치료를 하고 있다는 것을 알게 되었다. 그런데 오빠는 지난번 아산병원을 갔다가 그냥 돌아온 것이 마음에 걸려 전원 하는 것에 대해 반대를 하였고 경희의료원에 전화를 걸어서 전원 신청을 하고 싶다고 하니 코로나 상황이라 전원이 싶지 않다는 말에 전원을 하는 것에 대해 포기를 하였다. 그래도 나는 선생님을 만나서 현재 치료를 잘 받고 있는지 상담은 해 줄 수 있다고 해서 가보고 싶었으나 오빠가 엄마의 치료에 관한 모든 서류를 갖고 있어서 반대를 무릅쓰고 갈 수가 없었다. 아산병원으로 갈 때도 언쟁을 한터라 또 그러고 싶지 않았다. 나도 전원 할 수 없다는 상황을 알았기에 오빠를 원망만 하고 강행을 못한 것 같았다.

8월 18일(20일 차)

이런 상황에 다행히도 엄마는 걷기 시작하더니 자전거 운동기를 30분을 탔다고 했다. 엄마의 의지가 강해서 더 운동을 하고 싶었으나 어지럼증과 속메씀거림이 계속되어서 오늘 분량의 재활치료 중단을 했다.

8월 11일(33일 차)

엄마는 면역글로불린 주사를 맞은 후로 아주 서서히 마비가 풀리고 있는 상태라 그런지 엉덩이도 들어 올려서 기저귀를 갈 때 좀 편하게 해 주었다.

그런데 밀러 피셔 증후군으로 동공의 마비로 눈의 초점도, 눈동자도 잘 움직이지 못하는 복시 현상을 보이고 있었다. 그래서인지 어지럼증을 보이고 있고 복시 현상으로 인한 건지 속메쓱거림증상을 호소하였다. 엄마는 왼쪽 눈커풀이 떠지지 않았고 오른쪽 동공은 움직이지 않아 동공만 움직이라고 하면 얼굴을 움직였다. 

그리고 복시현상으로 메씀거림과 어지럼증, 가래와 호흡곤란증으로 산소포화도를 높여주는 산소호흡기를 계속 코와 입에 하고 있었다. 가래 석션은 중환자실에서 나올 때는 노랬는데 점점 묽어지고 있으나 가래가 한통이 3일 정도면 다 찰 정도로 많이 나왔다.