또 시작

3월 13일(216일)

국립교통재활병원에서 요류역학검사를 받았는지를 문의 했더니 처음 듣는 단어 "척수 손상" 환자니...

척수손상, 길랑바레증후군으로 온 것이구나, 말초신경계가 손상을 입은 것으로만 알고 있었다.

www.karm.or.kr/info/disease09.php

척수 손상에 대한 글을 읽어보니 엄마는 신경인성 방광, 변비, 하지부종 증상이 보여 고생을 하고 있는 거였다.

신경인성 방광으로 하루 6번 4시간 간격으로 자가도뇨를 하고 있고 변비로 듀파락 2개, 마그밀 아침, 점심, 저녁에 2알씩 변비약을 드시고 있다. 그런데 척수 손상의 증상에 대한 이해가 더 있었으면 엄마를 더 이해할 수 있었을 것이다. 

4월 1일에는 길랑바레증후군 발병이 되자 혈전도 있었는데 7개월 가까이 혈전약을 드시고 있었는데 재활병원에서 퇴원하자마자 약을 끊었다. 그래서 혈전에 대한 진료를 받으러 원주세브란스병원 신경과에 진료 예약을 했다.

말초신경손상 : 말초신경은 부분적으로 혹은 완전히 절단될 수도 있고 압박되기도 하지만 완전히 절단되지 않는 한 다시 재생될 수 있으므로 영구적인 손상은 피할 수 있다. 증상의 정도는 신경이 손상되기만 했는지 아니면 완전히 절단되었는지에 따라 다르다.

신경 손상시 회복에 미치는 요인

신경의 종류에 따라서 회복에 차이가 있습니다. 신경에 따라 손상시의 반응은 다르기 때문입니다. 소뇌의 신경세포는 생존은 하지만 재생능력은 없다고 하며, 손상을 받으면 사멸하는 신경 세포도 있습니다. 말초 운동 신경은 내재적으로 손상시 재생능력을 가지고 있습니다.

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신경 재생은 손상받은 주변의 세포에 의한 영향도 있습니다. 주로 슈반 세포와 신경교세포가 영향을 미치게 됩니다. 손상시 사이토카인, 성장인자, 신경영양 인자 등의 여러 고분자물질의 이동이 감소하게 됩니다.

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손상 정도에 따라서도 차이가 있습니다. Amonometsis의 경우에는 원위부에 Wallerian 변성이 일어나고, 근위부에는 축삭변성이 일어납니다. 이때 연속성은 유지되어 있기 때문에, 신경재생과정에서 표적기관의 특이성 즉 타겟과의 연결은 유지되어 있기 때문에 기능적 회복이 가능합니다. 하지만 기저판의 연속성이 파괴되면 재생과정에서 축삭은 서로 섞이게 되고 혼란이 일어납니다. 즉, 손상 정도와 표적기관과의 거리에 영향을 받게 되지요. 완전 절단된 경우에는 신경 원위부에서 재생이 일어나지만, 무질서하게 신경 세포들이 자라게 되기 때문에 근위부에서 원위부로 직접적으로 가이드해주는 물질이 없으면 기능적 회복은 달성하기 어렵습니다.

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신경이 절단되면 원위부 신경은 대식세포와 슈반세포에 의해 식작용이 일어나고 축삭과 수초가 분해됩니다. 이는 1개월 정도가 걸리고 원위부의 축삭은 거의 대부분 제거됩니다. 근위부도 비슷하게 퇴화과정을 겪습니다. 이후 해당 부위는 가까우면 재성장에 성공하게 되고 거리가 멀면 Neuroma가 형성됩니다. 슈반 세포는 신경 재생을 보조하는 사이토카인과 성장인자, 세포외 기질, 표면 부착 물질을 분비합니다. 그를 바탕으로 축삭과 수초가 형성됩니다.

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신경영양인자는 수용성의 내인성 단백질로, 신경의 생존, 발달, 재생과 단백질의 합성, 세포자멸사를 억제하는 요소로서 작용합니다. 신경계의 성장, 분화, 시냅스의 형성, 신경 재생 등의 역할을 하는 것으로 NGF, BDNF, NT3~7 등의 다양한 신경영양인자가 있습니다.

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나이가 젊을수록 신경재생능력이 좋고, 신경 봉합후에도 기능 회복이 좋습니다. 연구에 따르면, 원위부 축삭과 표적기관의 변성 비율이 낮고, 축삭 재생과 신경재생 능력이 높아서 예후가 좋습니다. 나이가 많을수록 저속 축삭 운동의 속도가 느리기 때문에 신경 재생 능력이 감소하는 것이지요.

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이러한 점을 바탕으로 신경 재생을 촉진시키기 위해 치료에 있어서는 물리적, 화학적으로 접근을 하게 됩니다. 초음파나 마이크로파, 레이저, 전기와 같은 물리적 자극은 조직의 치유를 촉진시키는 것지요. 또, 신경전달물질과 신경호르몬, 비타민 등을 이용하여 슈반세포의 기능을 높이려는 방법도 있습니다. ​충분한 신경영양인자가 공급될 수 있도록 하는 것이지요.

오은영 선생님은 부모는 365일 수년을 자녀와 같이 있어서 자녀의 데이터를 가지고 있어서 너무 잘 알고 있으나 진정한 의미를 통역하고 번역하고 연결하고 해석하는게 잘 안된다고 했다.

오늘 아침에도 그랬다.

아들이 중학생이 되어 처음으로 반장에 도전을 해보면서 누가 나오면 안되고 여자가 나오면 여자들이 몰표로 여자를 뽑을 거라고 하고 하길래

너의 노력으로 되는 것까지만 하고 나머지는 안되도 어쩔 수 없다고 말했고 학종에 그렇게 중요하지도 않다며 말을 했는데 계속 잔머리를 굴리는 말을 해서 짜증이 났다.

그것보다 니가 신경을 써야할 것은 손흥민처럼 되고 싶다는 바람만 가지고 있을 것이 아니라 실행력을 갖고 고등학생의 예행연습으로 중3을 보내야 한다고 독서도 좀더 의미있고 봉사활동도 그렇고 진로에 대해 잘 탐색해서 너가 좋아하고 하고 싶은 일을 찾는데 열심히 해야 한다고 말했더니 

지금 이상황에서 왜 그런 말을 하냐며 반항기 있는 눈으로 나를 뚫어지게 쳐다봤다. 그래서 매서운 눈을 한번 날리고 쳐다보지도 않고 학교 다녀오겠다고 조그맣게 말하는 아이에게 저음으로 잘 다녀오라고 했다.

그런데 어제 둘째아들이 같이 노는 여자친구가 자전거 타고 오라고 하면 자전거 타고 퀵보드 타고 오라고 하면 퀵보드 타고 하면서 자신의 위주로 놀기를 좋아하는데 괜찮냐고 했더니 물었더니

초등학교 2학년인 녀석이 "난 상관없는데요. 뭐 그리 중요한 것도 아닌데요. 그냥 웃고 지나가면 될 일인데요."라고 말했다. 고녀석...

나도 늘 큰 아들과 잘못된 번역을 한 건 아닌지 그리 중요한 것이 아닌데 아이의 태도 때문에 오기가 났는지 한발 빠져서 침묵을 했어야 했다는 생각도 든다.

여기서 잠깐 생각해보자.

1. 갈등의 상황에서 왜 이렇게 힘들어하지? 유독 이런 상황에서 견디기 어려워 할까? 나는 왜 이런 상황에서 이런 반응을 할까?

2. 문제행동을 하거나 말을 할 때 진정한 이유를 찾아야 한다. 겉으로 보이는 것에만 집중을 해서 번역의 오류가 난다.

원래 모습, 타고난 아이의 모습을 인정하지 못했구나.

큰 아들은 원래 비위가 약하고 냄새와 혀에 느껴지는 맛에 아주 민감한 아이인데 난 이게 너무 까다롭게 느껴졌다. 왜냐하면 나를 귀찮게 하고 힘들게 하는 원인이 되고 있기 때문이어서이다. 요리에 관심이 없는데 잘 안 먹으니 말이다. 까다롭게 군다고 했는데 그냥 인정해 줘야한다. 인정해야 된다. 나도 어려서 그런면이 있었으니까.

아! 갑자기 드는 생각!

큰아들이 머리를 굴리는 것이 아니라 반장이 되고 싶은 마음이 커서 그랬구나!

3월 12일금요일(215일)

엄마는 국립교통재활병원에서 소변을 눌때 힘을 주어서 피가 나게 했으면서 힘을 안줬다며 아산병원을 가서 진료를 받아봐야겠다고 했다. 엄마는 소변을 자연적으로 배출을 많이 하면 소변기능이 돌아오는 줄 알고 항문쪽에 힘들 주니 치질과 요도의 혹이 더 커지고 출혈이 덩어리로 나올 정도로 힘을 주었다. 그렇게 엄마는 병에 대해 무지해서 그런지 자신의 생각으로 병의 키웠다.

이런 엄마를 간호하는 아빠는 너무 힘들어했고 나와 오빠도 답답해 했다. 엄마, 아빠 집이 강원도인데 서울아산병원까지 거리는 넉넉히 3시간 걸리는데 소변을 4시간 간격으로 빼줘야 하는 부담이 있었다. 엄마는 피가 나오니 겁을 먹어서 그런지 여러가지 상황을 못 보고 예약을 해버렸다. 길랑바레증후군이라 요도의 혹을 제거하는 것은 아주 간단한 수술이지만 엄마의 상태가 그렇지 않아서 대학병원에서 수술을 받으라고 권유를 했지만 수술을 받아도 소변줄을 또 하고 있으면 소변기능이 돌아오는데 시간이 더 걸리지는 않을까 하는 우려도 있고 여러가지로 복잡했는데 말이다.

하루 6번 4시간 간격으로 자가도뇨를 하다보니 호스인 카테타가 1회용 소모용으로 비용적으로도 부담이 있었는데 권역재활센터에서 직원이 나와 역동학검사(요류역학검사)를 받아서 신경인성 방광이 진단을 받으면 카테타도 보험적용으로 15%비용만 부담할 수 있다고 했다. 그런데 검사비용이 27만원 정도이고 신경인성 방광 진단이 아니면 그 검사비는 날아가버리는 거고 받는다고 해서 의료기매장에서는 100개당 5만원이고 인터넷에서는 4만원정도였다. 그렇게 되면 엄마가 기능이 돌아온다고 하면 27만원이면 하루 6개*16일, 2개월분이라 아까운 생각도 들었다.

그런데 아산병원에 갔더니 자가도뇨환자는 역동학검사가 기초검사이고 그 검사의 결과에 의해 치료계획을 받을 수 있다고 했다. 검사를 받느냐 안 받느냐하는 것이 쓸데없는 계산이었다. (2009~2010년 기사를 찾아보니 요류역학검사가 문제가 많다는 기사를 보니 찜찜함)

www.youtube.com/watch?v=2OByvACQYWc

4월 16일에 아산병원에서 검사를 받기 했다.

2021년 2월 1일 쯤(176일)

병원의 원칙상 최대 3개월까지 입원이 가능한테 엄마는 교통환자도 아니고 해서 설을 앞뒤로 하여 퇴원을 하라는 말을 했다. 엄마는 아직도 다리의 마비는 진행속도가 빠르다가 요즘은 아주 느리게 가고 있고 좀 병의 고통으로 살만하면 치질로 요도의 혹으로 고생을 하고 있는데 퇴원을 하라고 하니 걱정이 앞섰다.

식사도 알아서 세끼를 주고 재활도 전문인 재활치료사가 해주는데 말이다.

엄마와 아빠는 7개월 가까운 병원 생활로 지겨워 하셨고 나가고 싶어 하셨다. 오빠와 나는 재활병원을 또 알아봐야하는지 요양병원이나 요양원을 알아봐야 하는지 혼란스러웠다.

그렇게 설을 지나가고 2월 26일에 퇴원을 해도 된다고 해서 물리치료사와 작업치료사는 일상생활에서 할 수 있는 재활치료와 누웠다 일어나기, 무릎으로 옆으로 이동하기, 지팡이 짚고 야외에 나가서 울퉁불퉁한 길을 걸어보기, 계단을 올라갔다가 내려갔다가 해보기를 훈련시켜 주었다.

2월 26일 금요일(201일, 발병 8개월쯤)

걱정과 우려를 앉고 엄마와 아빠, 나는 집으로 갔다. 아빠가 주무시게 자가도뇨를 내가 해주었다. 그런데 엄마는 나를 못미더워해서 아빠가 하라고 했다. 그러나 아빠 쉬시게 내가 하겠다고 했다. 카테터를 깊숙이 넣지 않아 소변이 다 빠지지 않아 엄마가 배가 아프다고 했다. 내가 다음번에는 더 잘 할 수 있다고 하며 그 다음부터는 실수 없이 2박3일을 해드리고 왔다. 하루에 6번 4시간 간격으로 자가도료를 하는데 밤12시, 새벽4시에도 해야 하는데 하고 나며 쉽게 잠이 들지 않게 되고 엄마가 부시럭 거려서 2일 동안 잠을 못 잤다. 내가 2일 하는데 힘든데 아빠는 몇 달을 그렇게 하시며 잠을 거의 3시간 반도 못 주시셨다. 그런데도 아빠는 일을 만드는 타입이고 깔끔하셔서 그런데 잠시도 쉬지를 않으셨다. 

지금도 아빠를 생각하면서 글을 쓰는데 마음이 답답하다. 엄마가 비뇨기과 의사의 말대로 본인이 빼라고 해도 엄두가 안나서 못하겠다고 하고 아빠는 소변의 기능이 너무 더디게 돌아와서 힘들어하니 정말 답답하다.

그렇지만 집에 가셔서 생활하실 수 있게 끓여서 드시기만 하게 국거리와 반찬을 택배로 부쳤고 퇴원했다고 이웃들이 반찬도 갖다가 드리고 해서 식사하시는데 걱정은 덜 하게 되었고 다행히도 집이라는 편안함과 자유롭게 생활할 수 있어서 몸은 고되도 마음은 한결 편해지셔서 나도 좀 편안해졌다.