또 시작

6월 18일~6월 25일(326일 차) 

엄마는 평소에 배가 자주 아파서 이번에도 대변을 못 봐서 그렇가보다 3일 이상을 고통스러워했다. 그러다가 열도 나고 너무 아파서 영월의료원에 갔더니 요로감염으로 입원을 하라고 했다.  아빠는 그곳에 가서도 엄마를 병간호를 하게 되면서 엄마가 아프니까 아빠에 대한 원망과 불평을 쏟아 놓자 힘들다고 하셨다. 

엄마가 호전이 되어서 퇴원을 했으나 누웠다가 일어날 때마다 아프다고  엄마 말대로하면 '뒤틀릴 정도로 너무 아프다고' 했다.  그러더니 전화해서는 '니 아빠가 나를 영양실조걸리게 하려고 한다'는 말이었다. 반찬을 제대로 안 챙겨준다면서 요양원으로 가야겠다고 해서 가라고 했다. 

늘 자신이 아프면 아빠를 원망하고 주변 사람들에게 아빠를 흉을 봤다. 도대체 왜 그런가 싶었지만 젊어서 아빠에 대한 악감정이 처리가 안되고 지금은 아빠도 반성하고 미안하다고 하고 하는데도 해결이 안 되는지 자신이 아파서 자기연민 빠져서 그런지 과거에 얽매여서 했던 말 또하고 흉보던 말 계속하고 아빠와 나는 괴롭다. 

6월 29일~7월15일(355~364일 차)

그러다가 갈비뼈 쪽이 너무 아프고, 몸이 너무 아프다며 예전에 살던 동네 병원으로 가봐야겠다고 했다. 그래서 저녁 늦게 응급실로 도착해서 MRI, CT를 찍어봤더니 갈비뼈가 골절이 됐다고 했다. 이건 2달 정도 전에 새벽에 소변을 보고 오다가 옷장이 미다지 문인데 그문이 열리면서 넘어지게 되어 팔만 다친 줄 알았는데 이제서야 통증이 온다니 정말 아이러니했다.

아빠는 영월의료원에서 나와 또 입원하는 상황이 되어 정말 지칠대로 지친 것 같았는데 다행히도 그 병원은 통합병동이라 엄마만 입원하게 되었다. 엄마가 입원한 16일 동안 아빠는 집에서 혼자 쉴 수 있어서 천만다행이라고 정말 감사하다고 생각했다. 엄마의 등살에 아빠가 벗어나서 정말 다행이었다.

엄마가 입원한 그 다음날 엄마가 '난 아빠가 반찬을 부실하게 줘서 그런 줄 알았다'고 하자 그 말에 내가 너무 화가 나서 엄마한테 퍼부었다. 엄마도 화가 나서 그런지 '나와 인연을 끊자'는 식으로 말을 하더니 전화를 끊었다.

나도 너무 열이 받어서 엄마에게 며칠동안 전화를 하지 않으려고 했으나 하루가 지나고 의무감으로 전화를 했다. 아무일 없었다는 듯이 사무적인 말만 하고 전화를 끊었다.

오빠에게는 반찬을 해오라고 명령조로 말하고 정내미 뚝떨어지게 한 것 같았다. 

엄마는 오빠가 엄마 때문에 열받은 줄 모르고 퇴원해서 와보지도 않는다고 또 뭐라고 한 것 같았다. 애꿎은 올케언니한테 말이다.

긴병에 효자 없다는 말은 아마도 정내미 뚝떨어지게 하는 환자 때문에 그런가보다.

벌써 투병한지 1년인데 엄마는 후유증이 남아있다. 아빠도 앞으로 계속 이렇게 대소변 못 가리게 될 까봐 걱정이셨다.

5월 3일 (276일 차)

엄마는 계속 배가 아프다고 했다. 나는 마그밀과 듀파락때문에 아프니 내가 보내준 변비한약을 드셔보라고 했다. 6시간 간격으로 소변을 빼기로 했는데 다시 4시간 간격으로 밤12시, 새벽 4시...해서 빼기로 했단다. 아빠는 12시에만 안빼도 좋다고 했는데...

5월 10일(283일 차- 발병 10개월)

배가 어쩌다 아픈 배가 한달이 가깝도록 아파서 원주세브란스병원 소화기내과를 갔는데 CT로 사진을 찍어보고 변이 많이 차서 그러니 좌약으로 변을 빼라고 했다.

5월 11일(284일 차)

아침에 변을 빼고도 계속 배가 아프며 속이 메슥껍다고 엄마는 고통을 호소했다. 신경과에서도 있었던 배아픔과 메슥꺼림이 또 시작인 것 같다. 엄마도 힘들겠지만 아빠도 정말 힘들텐데 정말 슬프다.

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마비총증후군과 비슷하지만 엄마는 길랑바레증후군으로 척수손상이 왔기 때문에 배뇨장애가 생겨서 힘들어하고 있다.

5월 12일(285일 차)

엄마가 아침에 전화를 했다. 마그밀, 듀파락, 장운동활성약, 둘코락스 등을 드시고 숙변까지 모두 나온 듯 엄청많은 양의 대변을 봤다고 했다. 그래서 배는 안프다고 했다.

5월 16일(292일 차) 

대변을 스스로 못보고 여러가지 방법으로 대변을 보셨는데 3일째 혼자서 화장실에서 대변을 보셨다. 변비약을 이렇게 많이 먹고 있어서 그런지, 배변기능이 돌아오는지 잘 모르겠지만 그나마 좋은 징조라 생각하기로 했다. 그러나 여전히 배는 아프다고 한다. 대변이 뱃속에 있어서 그런 것은 아닌 위와 장의 어떤 기능의 문제가 있다고 생각할 수 밖에 없다.

4월 16일 검사, 4월 19일 검사 결과(259일 차)

엄마가 아직 척수의 손상으로 대소변 기능이 돌아오지 않은 상태에서 억지로 소변을 배출하려고 하니 요도에 혹도 생기고 치질도 생겼다. 그러면서 항문과 요도의 혹 쪽에 피가 나왔고 심할 때는 덩어리째 나올 때도 있었다. 겁이 났던지 조카가 있는 아산병원 비뇨기과에 진료를 예약해달라 부탁하여 예약을 했지만 "강원도에서 서울까지 3시간 걸려 가는 것이 너무 힘들다. 원주 세브란스 기독병원도 대학병원, 상급 병원이니 거기서 진료를 받는 것이 더 좋겠다"라고 부모님을 설득하여 진료를 4월 16일에 받게 되었다.

비뇨기과 진료에서 배뇨장에는 필수적 코스로 요역동학 검사를 하나보다. 아산병원에서도 피검사, 소변검사, 요역동학검사를 진행하려고 했다.

4월 19일 검사 결과는 예상했던 대로 신경인성 방광 진단을 받고 건강보험에 접수 서류를 우체국으로 보냈다. 그랬더니 26일쯤 카테터 40개를 보냈고 3개월치 81만 정도에 해당되는 카테터, 120개를 보내겠다면서 그에 해당되는 10%, 81,000원을 송금하라고 했다고 한다.

4월 19일 검사 결과를 받은 날 의사는 4시간 간격으로 카테터를 빼던 것을 저녁 7시 이후에는 물을 마시지 말고 밤에는 카테터로 소변을 안 빼도 된다고 했다. 그러면서 6시간 간격으로 빼라고 했다. 그렇지만 엄마는 소변이 역류되면 신우신염으로 고생할까 봐 겁을 먹은 터라 밤새도록 소변을 보느라 잠을 못 잘 정도였다. 그럴 수밖에 없는 건 소변을 변기에 봐도 신경인성 방광으로 잔뇨가 100~150ml 정도가 안 빠져서 소변이 계속 마려운 느낌이 들었다.

4시간 간격에서 6시간 간격으로 빼자니 12시, 4시에 뺐던 신체리듬이 있어서 그런지 자꾸 깬다고 했다. 점차 적응이 되고 의사가 새벽에는 소변을 안 빼도 된다는 했던 말을 믿고 그냥 마음 편하게 주무시라고 했지만 일주일이 지나도 여전히 불안한 모양인지 새벽에 소변을 보려고 힘들 주느라 고생을 하고 있었다. 

굳이 안 해도 되는 고생을 하고 있는데 의사는 그렇게 힘을 주면 방광에 무리가 가서 큰일 난다고 했다면서 순리대로 해야겠다는 말을 하셨다. 자신의 생각이 강한지라 의사가 하라는 대로 잘 안 되는 가보다.

www.youtube.com/watch?v=A9FQOG93D6Y

신경인성 방광

정의

신경인성 방광은 대뇌부터 척수, 말초 신경에 이르는 신경계의 이상에서 비롯된 방광 기능과 배뇨 이상을 총칭합니다. 방광은 소변을 저장하고 배출하는 역할을 합니다. 정상적인 방광은 소변이 300~400cc 정도 찰 때까지 압력이 증가하지 않은 채 풍선처럼 늘어났다가, 요의(소변을 보고 싶다는 느낌)가 느껴지면 외요도 괄약근이 열리고 배뇨근이 수축하여 소변을 배출한 뒤 다시 제 모양으로 돌아옵니다.

원인

신경인성 방광은 신경계 자체에 병변이 있거나(뇌졸중, 치매, 파킨슨병, 척수 손상, 다발성 경화증, 디스크, 척추협착증 등), 방광 허혈, 당뇨와 같은 전신적 질환으로 인해 신경이 변성되어 발생할 수 있습니다.

증상

신경인성 방광 환자에게는 빈뇨, 야간뇨, 절박뇨 등의 저장 이상 증상과 요주저, 약뇨, 잔뇨감 등의 배뇨 증상이 각각 혹은 함께 나타날 수 있습니다. 또한 요도 괄약근을 조절하기 어려워 요실금이 동반될 수 있습니다. 불완전한 방광 비우기가 지속되어 잔뇨량이 많이 남으면 요로 감염, 상부 요로계 이상, 신장 기능 저하가 반복적으로 발생할 수 있습니다.

진단

신경인성 방광은 병력 청취, 신체검사, 배뇨일지, 검사실 검사, 영상 검사, 요역동학 검사를 통해 진단합니다. 혈액 검사에서 신장 기능을 평가하고, 소변 검사로 농뇨, 세균뇨를 확인하며, 초음파 검사 혹은 전산화 단층 촬영술을 통해 수신증 여부를 확인합니다. 배뇨 방광 요도 촬영술을 통해 방광 요관 역류 및 방광 경부의 상태를 파악하기도 합니다. 요역동학 검사에서 방광 충만기에 방광 내 압력이 얼마나 높아지는지, 배뇨근이 불수의적으로 수축하는지, 배뇨근의 수축력이 어떤지 방광의 기능을 종합적으로 평가합니다.

2021년 3월 30일 (240일 째)

변비가 심해져서 1일 듀파락이지 2번, 마그밀 2알씩 3번을 드셨다가 성지한의원 쾌청환을 알게 되어 드시기 시작했다.

4월 2일(242일 째) 

복통과 변비로 배가 너무 힘들어서 엄마는 내가 언제까지 이렇게 있어야 하는지 모르겠다면 엉엉 우셨다. 나도 힘들고 아빠도 힘들고 속상하다.

4월 3일(243일째 )

한의원 쾌청환이 드는지 본인 스스로 변이 나왔다고 엄마한테 전화가 왔다. 다행이다.

4월 5일(245일 째) 

엄마는 배가 아프다고 했다. 그래서 원주에 있는 병원을 알아봤다. 내일 가보기로 했다.

4월 6일 (246일째)

엄마는 2021년 2월 26일 국립재활병원에서 나와서부터 변비와 씨름을 하셨다.

배가 자꾸 아프다고 해서 엄마가 드시고 있는 변비약 마그밀을 2일 정도 먹어 보았다. 그 당시 나도 변비가 있던 차라 첫날 1알씩 아침, 점심, 저녁 그리고 2일 째 아침, 점심까지 변비약을 먹고 나니 속이 부글대고 배도 아프고 변도 물렀다. 그래서 엄마한테 배가 아픈것이 변비약 때문이니 하루에 3번 2알씩 드시던 것을 1알씩으로 줄여보는 게 어떻겠냐고 했다.

그래서 엄마가 그렇게 했는데 대변이 안나와서 퇴원해서 집에 온 2일부터는 병원에서 드시던대로 다시 마그밀을 1일 3번 2알씩, 듀파락을 2번을 드셨다.

그런데 4월이 되니 배가 자꾸 아프고 변을 잘 보지 못하셨다. 매일 묽은 변을 보시다가 정상적인 묽기의 변을 보려니 힘드셨나보다. 아직까지 길랑바레증후군이 (60~70%인지 어느 정도인지는 모르겠으나) 회복되지 않은 상태로 대변을 밀어낼 항문의 힘도 부족하고 치질때문에 힘도 못 주고 현재까지 대변으로 고생을 하고 계신다.

배가 계속아파서 오늘 4월 6일에는 원주에 있는 성지병원을 찾아서 가보시라고 해서 진료를 받고 계신다.

배가 아프고 대변이 잘 안나오는 원인이 뭐냐고...

진료를 보고 나오신 아빠가 전화 하셨다. 대장항문외과에서는 내과를 가보라고 했다고 한다. 그리고 처방전을 보여주었더니 변을 묽게 하는 약도 소화제도 복통약도 제대로 처방을 받고 있어 할 수 있는 것이 없다고 의사가 말했다고 한다. 

도대체 어떻게 하냐고, 하나님! 우리가 믿는 하나님은 지금도 일하고 계시는가요? 엄마의 복통과 변비는 치료를 못하시나요? 언제 기적이 일어나나요?

4월 7일(247일 째)

엄마의 배가 아파서 병원에 갔으나 찾아간 병원에서도 해줄게 없다고 해서 집으로 돌아가신 부모님의 너무 낙심하지는 않았나 했더니 다행히도 답답한 마음에 찾아간 것이 그나마 해소가 된 듯하여 목소리는 밝아보였다.